Adultos hemofílicos serán favorecidos con terapias

Por Doris Pantaleón
doris.pantaleon@listindiario.com
Santiago, RD
En el país se han identifi­cado al menos 548 perso­nas con diferentes trastor­nos de coagulación, entre ellos la hemofilia, según el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia.

Se estima que una de cada 10,000 personas na­ce con hemofilia y sólo el 25% recibe tratamiento adecuado por ese trastor­no hemorrágico que afecta la coagulación normal de la sangre al no contener la cantidad suficiente del fac­tor de coagulación, proteí­na que controla el sangra­do.

Ante esa realidad, la Fundación Apoyo al He­mofílico (FAHEM) procu­ra extender el programa de profilaxis o tratamien­to que se ejecuta en el país en la población infantil a otros grupos poblaciona­les, entre ellos jóvenes y adultos, con motivo de ce­lebrarse el pasado 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia.

Joanne Taveras, asesora Médica de FAHEM, señaló que en República Domini­cana hay varios grupos de menores de edad que ini­ciaron profilaxis con un tratamiento innovador y se ha logrado disminuir considerablemente el nú­mero de sangrados, mejo­rando significativamente su calidad de vida.

La especialista agregó que actualmente el reto es extender la profilaxis a la población adulta, ya que la atención es sólo por me­

dicamentos a demanda y, aquellas personas que son sometidas a cirugía o han tenido hemorragias seve­ras, reciben otras terapias.

Sangrado
Las personas con hemo­filia presentan sangrados leves, moderados o seve­ros, y se dan de forma es­pontánea, por traumatis­mo o quirúrgico.

Para el manejo de esta condición y asegurar la ca­lidad de vida, lo más ade­cuado es que todas las per­sonas, tanto niños como adolescentes y adultos, re­ciban una terapia preventi­va, eficaz y segura, que evi­te los sangrados, señaló.

“El llamado que hace­mos desde FAHEM es que la hemofilia es una condi­ción de salud a la que hay poner atención y asegurar las terapias que permiten a los pacientes ser útiles pa­ra la sociedad, evitamos su invalidez e incluso la muer­te”, señaló Haydeé Benoit, presidenta ad vitam de la Federación de Apoyo al He­mofílico (FAHEM).

Precisó que actualmente cuentan con medicamen­tos de profilaxis de última generación, pero solo pa­ra 30 niños y es importante que se amplíe a adolescen­tes y adultos. “En el caso de los adolescentes, el mayor reto son las hemorragias, porque los invalidan tan­to para estudiar como pa­ra asistir al trabajo”, agregó Benoit.

El programa de profilaxis para niños en el país se de­sarrolla en los hospitales in­fantiles Robert Reid Cabral y Arturo Grullón, de Santo Domingo y Santiago, res­pectivamente.

SEPA MÁS
No se coagula de forma adecuada
Causas

La hemofilia es causada por la falta de suficien­te factor de coagulación VIII o IX en la sangre. En la mayoría de los casos, la hemofilia se transmite de padres a hijos (here­ditaria). La mayor parte del tiempo, se transmite a los hijos varones.

Proteínas
La sangre contiene mu­chas proteínas, llamadas factores de la coagula­ción, que ayudan a dete­ner la hemorragia.

 

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